Innovatie

Brain Research Center Den Bosch is een onderzoekscentrum gespecialiseerd in klinisch onderzoek met nieuwe medicijnen tegen alzheimer en andere hersenziekten. De missie van het Brain Research Center is ‘alle hersenziekten de wereld uit’. Het Brain Research Center werkt hierin onder meer nauw samen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Een nieuw medicijn doorloopt, na de ontwikkeling in het onderzoekslaboratorium, een lang en zorgvuldig proces voordat het op grote schaal aan patiënten wordt voorgeschreven. Een belangrijke stap in dit proces is het onderzoeken van de effecten van het nieuwe medicijn bij patiënten. Hierbij worden de veiligheid en werkzaamheid onderzocht. De Medisch Ethische Toetsingscommissie en de overheid moeten toestemming geven voor medicijnonderzoeken.

Patiënten melden zich op eigen initiatief bij het Brain Research Center of worden doorverwezen door de behandelend arts. Na een kennismaking bepaalt de potentiële deelnemer samen met de medewerkers van het Brain Research Center of deelname mogelijk en zinvol is.  Deelnemers worden behandeld met het nieuwe medicijn of met een placebo (niet-actief medicijn). Een onderzoek duurt tussen de 6 en 24 maanden. Tijdens het onderzoek worden de deelnemer en zijn of haar mantelzorger ondersteund door het team van specialisten (neuroloog, studiecoördinatoren, onderzoeksartsen en neuropsychologen). Deelname is vaak al mogelijk voordat de diagnose dementie is gesteld.

Link: https://www.brainresearchcenter.nl/

Begin 2025 is een nieuw scholingsprogramma gestart voor Praktijkondersteuners  en wijkverpleegkundigen in onze regio, die een aandeel hebben in het voeren van casemanagement bij mensen met dementie en hun naasten.

Tijdens de twee lesmiddagen geven we iedereen een gedegen basiskennis over dementie, over een presente (aanwezige en nieuwsgierige) houding, gespreksthema’s passende bij het dementieproces van degene met dementie én van diens naasten, en gespreksvaardigheden.

De eerste scholingen zijn zeer positief ontvangen en het is dan ook onze ambitie om de komende paar jaar alle POH en wijkverpleegkundigen te scholen, die dit basiscasemanagement oppakken.

In ’s-Hertogenbosch vindt sinds 2020 een Social Trial plaats. Dit is een onderzoek naar de ‘sociale benadering bij dementie’. Van Neynsel stichting werkt hierbij samen met de Tao of Care.

Inmiddels wordt deze visie en methode verder uitgerold in Den Bosch Noord. Ook andere regio’s hebben een vergelijkbare visie omarmd.

Hoogleraar Anne-Mei The (hoogleraar langdurige zorg en dementie UVA) heeft met haar team langdurig onderzoek gedaan naar de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. Hieruit is gebleken dat zij niet alleen worstelen met de directe gevolgen van de ziekte, maar ook juist met de impact op hun leefwereld. Wat vaak wordt vergeten is dat mensen met dementie niets liever willen dan hun leven voortzetten samen met hun dierbaren. Ze hebben net als iedereen behoefte aan waarde toevoegen in hun leven, aan een bevredigende invulling van de dag en aangaan van betekenisvolle relaties. Door de ziekte komen universele menselijke behoeften onder druk te staan en is er behoefte aan ondersteuning daarbij. Er zijn vragen rond thema’s als: ziet mijn omgeving me nog wel voor vol aan? Hoe ga ik om met veranderende relaties? Kan ik zelf beslissingen blijven nemen? En hoe vul ik zingeving in? Uit het onderzoek is de Sociale Benadering Dementie (SBD) voortgekomen, dit is een zienswijze op het leven met dementie en kent een praktijkagenda in de vorm van zogeheten Social Trials.

Zie de link voor voorlopige resultaten:

https://www.vanneynsel.nl/social-trial-succesvol/

Echt een aanrader:

De virtual reality ervaring waarmee je een inkijkje krijgt in hoe iemand met dementie zijn of haar leven ervaart.

Je krijgt een VR-bril op en maakt momenten mee uit het dagelijks leven van iemand met dementie.

Waarom staat de koelkast bijvoorbeeld vol melk, als jij dat net hebt gekocht?

Waarom is je dochter bij jou thuis en waarom is ze boos op je?

Er zijn in onze regio regelmatig bijeenkomsten waarin de VR-bril kan worden uitgeprobeerd. Hou de activiteiten van de gemeente, het lokale krantje, en Alzheimer Nederland in de gaten!

Het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Netwerk Palliatieve zorg in onze regio trekken samen op in het project ‘Juiste zorg op de juiste plek in de laatste levensfase’. Dit project richt zich op alle mensen met een chronische aandoening.

Ook het Netwerk Dementie sluit aan om de belangen van mensen met dementie in dit project te behartigen. De doelstellingen van dit project sluiten goed aan bij de aanbevelingen uit de Zorgstandaard Dementie.

Uit onderzoek is namelijk gebleken dat er mogelijk zorg wordt verleend aan mensen in de laatste levensjaren, die niet aan zou sluiten bij hun wensen en behoeften. Deze zorg en ondersteuning zou beter afgestemd kunnen worden als er eerder over gesproken durft te worden en er geluisterd wordt naar wat iemand echt belangrijk vindt. Wie willen mensen dat hen bij staat in de laatste levensfase, welke zorgen hebben ze, hoe zien ze hun zorgproces en wat zijn wensen over waar en hoe iemand wil overlijden?

Het doel van dit project is om tijdig met elkaar te spreken over levenseinde, zodat er zoveel mogelijk tegemoet gekomen kan worden aan wensen en behoeften van patiënten/cliënten. Deze wensen zullen worden vastgelegd in een regionaal gedragen, individueel zorgplan.

Ook wordt er een regionale campagne opgestart, gericht op het tijdig spreken over levenseinde. Er zullen hiervoor scholingen worden aangeboden aan zorgprofessionals, ondersteuners en vrijwilligers.